Information pour les professionnels de la santé

Journées d'étude des comités d'éthique de la recherche et de leurs partenaires

Programme et présentations

Horaire de la journée du 24 octobre 2019

7 h 30

Accueil des participants

8 h 30

Mot de bienvenue

8 h 45

Conférence d’ouverture - Enjeux de l’éthique de la recherche en innovation numérique : vers la constitution d’une éthique délibérative de la recherche

9 h 35

Intelligence artificielle : quels sont les enjeux pour le réseau de la santé et des services sociaux?

  • Conférencier : Luigi Lepanto
  • Présentation de Luigi Lepanto Fichier PDF.
  • Objectifs :
    • Décrire les répercussions potentielles de l’intelligence artificielle sur l’organisation des soins et des services, ainsi que sur les professions.
    • Décrire les critères qui influencent l’acceptabilité sociale de l’intelligence artificielle et expliquer pourquoi une vigie humaine demeure essentielle.
    • Identifier les nouvelles possibilités de recherche qu’offre l’intelligence artificielle.
    • Décrire les limitations de l’intelligence artificielle et les enjeux éthiques que cela soulève.
    • Proposer une stratégie de développement des compétences pour les acteurs du réseau afin de les préparer à faire face aux défis de l’intelligence artificielle.

10 h 05

Pause réseautage

10 h 25

L’utilisation secondaire des données de santé – la perspective finlandaise

  • Conférencier : Tuomas Pöysti
  • Présentation de Tuomas Pöysti Fichier PDF.
  • Objectifs :
    • Expliquer l’infrastructure en ligne Kanta.fi qui constitue une structure centralisée d’accès aux données de santé finlandaises, entre autres, à des fins de recherche.
    • Décrire la nouvelle loi sur l’utilisation secondaire des données de santé et des services sociaux en expliquant pourquoi elle facilite l’utilisation secondaire des données et comment elle assure la sécurité et la confidentialité des données.
    • Discuter des enjeux éthiques soulevés en Finlande à propos de la loi et de Kanta.fi, notamment concernant la confidentialité et la sécurité des données, ainsi que l’absence d’un consentement spécifique.

11 h 25

Bloc d’ateliers A

  • Atelier A1 : Intelligence artificielle et mégadonnées : un cadre juridique à aménager
    • Conférencière : Naomi Ayotte
    • Présentation de Naomi Ayotte Fichier PDF.
    • Objectifs :
      • Décrire les conséquences, au regard des renseignements personnels, de l’utilisation de l’intelligence artificielle, notamment dans le domaine de la santé.
      • Décrire les enjeux juridiques soulevés par l’utilisation de l’intelligence artificielle et par les mégadonnées, en lien avec le cadre juridique actuel.
      • Proposer des pistes de solutions.
  • Atelier A2 : L’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC 2) et la Déclaration de Montréal : vers un renouveau de l’éthique de la recherche?
    • Conférencier : Michel Bergeron
    • Présentation de Michel Bergeron Fichier PDF.
    • Objectifs :
      • Souligner les principes mis de l’avant dans la Déclaration de Montréal pour un développement responsable de l’intelligence artificielle.
      • Envisager leur possible arrimage aux principes de l’EPTC2.
      • Examiner les points précédents dans la perspective d’une personne versée en éthique au sein d’un comité d’éthique de la recherche (CER).
      • Considérer l’appel de nouvelles technologies à un possible renouveau de l’éthique de la recherche.
  • Atelier A3 : Objets connectés en santé : de nouveaux enjeux éthiques pour les usagers et les chercheurs
    • Conférencière : Janine Badr
    • Présentation de Janine Badr Fichier PDF.
    • Objectifs :
      • Présenter les différents enjeux éthiques liés à l’introduction et à l’utilisation des objets connectés et des applications mobiles en santé (pour les patients, les professionnels de santé et les chercheurs).
      • Présenter les différentes initiatives réglementaires et éthiques (locales et internationales) liées à la santé connectée.
      • Échanger autour de l’impact de la santé connectée sur l’éthique de la recherche au Québec.
      • Proposer des orientations et des axes de réflexion qui permettraient de façon pratique de répondre aux défis éthiques liés à l’utilisation des technologies connectées en santé.

12 h

Dîner

13 h 30

Bloc d’ateliers B

  • Atelier B1 : Le « participant numérique » à l'heure de la recherche en intelligence artificielle : revisitons nos bases en éthique de la recherche
  • Atelier B2 : Table ronde sur l’utilisation secondaire de données ou constitution d’une banque : distinguer et concilier
    • Animateur : Patrick Gogognon
    • Objectifs :
      • Clarifier les critères de distinction entre l’utilisation secondaire des données et la création d’une banque de données.
      • Résumer les démarches en cours au Québec pour clarifier la position des CER à propos des demandes des compagnies pharmaceutiques au sujet de l’utilisation secondaire des données.
      • Discuter des exemples de projets de recherche incluant une de ces deux activités.
  • Atelier B3 : Le métaconsentement : point de vue citoyen sur une approche alternative au consentement
    • Conférencière : Annabelle Cumyn
    • Présentation d'Annabelle Cumyn (atelier B3) Fichier PDF.
    • Objectifs :
      • Décrire le point de vue des citoyens en lien avec l'utilisation des données de santé pour la recherche.
      • Identifier les conditions d'utilisation (freins et pistes de solution) en lien avec les caractéristiques d'un métaconsentement.
      • Discuter des avantages et inconvénients d'une telle approche dans le cadre d'un système de santé apprenant au Québec.

14 h 10

Le nouveau guichet d’accès à certaines données administratives du Québec

  • Conférencière : Patricia Caris
  • Présentation de Patricia Caris Fichier PDF.
  • Objectifs :
    • Résumer l’historique de la mise en place du guichet d’accès à l’Institut de la statistique du Québec.
    • Décrire les modalités d’accès par les chercheurs aux données détenues par des ministères et des organismes du gouvernement.
    • Sensibiliser les CER aux particularités à considérer lors de l’évaluation éthique des projets de recherche nécessitant un accès aux données par le biais du guichet.
    • Dresser un bilan préliminaire des premiers mois de la mise en place du guichet.

14 h 40

L’accès aux données de santé – la perspective des citoyens

15 h 40

Pause réseautage

15 h 55

L’accès aux données de santé à des fins de recherche au Québec – Table ronde sur les enjeux actuels et les solutions possibles

16 h 55

Mot de clôture de la journée

17 h

Cocktail réseautage

*Les consommations sont aux frais des participants.

Horaire de la journée du 25 octobre 2019

7 h 30

Accueil des participants

8 h 30

Mot de bienvenue

8 h 50

L’encadrement ministériel de l’éthique de la recherche : bilan et perspectives

  • Conférenciers : Patrick Bédard et Jenny Kaeding
  • Présentation de Patrick Bédard et Jenny Kaeding Fichier PDF.
  • Objectifs :
    • Dresser un portrait du nouveau Cadre de référence ministériel pour l’encadrement de la recherche avec des participants humains dans les établissements du réseau de la santé et des services sociaux.
    • Présenter un bilan des travaux ministériels de l’année passée concernant l’éthique de la recherche.
    • Décrire les travaux actuellement en cours.

10 h

Pause réseautage

10 h 20

L’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC 2) : nouveautés

  • Conférencière : Marie-Sol Poirier
  • Présentation de Marie-Sol Poirier Fichier PDF.
  • Objectifs :
    • Décrire les principaux changements de la nouvelle édition de l’EPTC 2.
    • Exposer un aperçu des travaux réalisés par le Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche dans la dernière année, ainsi que de ceux en cours.

11 h 15

Bloc d’ateliers C

  • Atelier C1 : Le cadre réglementaire de la FDA : ce que les CER devraient en savoir
    • Conférencière : Marianne Vanderwel
    • Présentation de Marianne Vanderwel Fichier PDF.
    • Objectifs :
      • Décrire les exigences clés de la Food and Drug Administration (FDA) à l’intention des CER pour l’évaluation de la recherche avec les humains.
      • Expliquer quelles considérations additionnelles doivent être prises en compte par les CER lors de l’évaluation des projets relevant du cadre américain.
      • Mettre en relief quelques observations communes obtenues lors d’audits d’établissements canadiens à propos de la conformité des CER aux exigences de la FDA.
  • Atelier C2 : La recherche auprès des Premières Nations au Québec : perspective du Protocole de recherche des Premières Nations au Québec et au Labrador
  • Atelier C3 : Outiller les CER pour l’évaluation d’essais cliniques avec le cannabis
    • Conférencière : Jenny Kaeding
    • Présentation de Jenny Kaeding (atelier C3) Fichier PDF.
    • Objectifs :
      • Résumer des exemples d’essais cliniques avec le cannabis évalués par des CER au Québec.
      • Décrire les enjeux éthiques spécifiques aux études avec le cannabis identifiés par les CER.
      • Discuter avec les participants sur l’existence potentielle d’autres enjeux éthiques.
      • Élaborer un outil pour les membres des CER à ce sujet.

12 h

Dîner

13 h 30

Bloc d’ateliers D

  • Atelier D1 : Distinguer la recherche de l’évaluation et d’autres activités
    • Conférencière : Jenny Kaeding
    • Présentation de Jenny Kaeding (atelier D1) Fichier PDF.
    • Objectifs :
      • Décrire le nouvel outil développé par le ministère de la Santé et des Services sociaux visant à distinguer la recherche de l’évaluation et de l’appréciation de la performance.
      • Sensibiliser les participants à l’importance d’un suivi éthique approprié pour l’ensemble des activités.
      • Discuter des exemples de projets issus du réseau de la santé et des services sociaux en appliquant le nouvel outil.
  • Atelier D2 : Comprendre l’article 21 C.c.Q.
    • Conférencière : Claudine Fecteau
    • Présentation de Claudine Fecteau Fichier PDF.
    • Objectif :
      • Décrire des projets de recherche considérés ou non comme relevant de l’article 21 du Code civil du Québec.
      • Discuter, avec les participants, des différentes interprétations des notions de « porter atteinte à l’intégrité » et de « risque minimal ».
      • Identifier des pistes d’harmonisation de ces interprétations.
  • Atelier D3 : Essais cliniques précoces : enjeux éthiques particuliers à considérer par les CER
    • Conférencier : Vincent Lajoie
    • Présentation de Vincent Lajoie Fichier PDF.
    • Objectifs :
      • Dresser un portrait des différents types d’essais cliniques précoces (ECP).
      • Décrire les enjeux à soulever lors de l’évaluation d’un essai clinique précoce.
      • Présenter un cas fictif d’évaluation d’essai clinique précoce.

14 h 20

Encadrement et nouveaux enjeux en éthique de la recherche aux Fonds de recherche du Québec

  • Conférencières : Mylène Deschênes, Julie Dirwimmer et Catherine Olivier
  • Présentation du Fonds de recherche du Québec Fichier PDF.
  • Objectifs :
    • Dresser un bilan sur les travaux réalisés par les Fonds de recherche du Québec au cours de la dernière année à propos de l’éthique de la recherche.
    • Présenter les modifications principales des nouvelles normes d’éthique de la recherche en santé du Fonds de recherche du Québec – Santé.
    • Présenter le nouveau programme de recherche d’engagement citoyen ainsi que ses enjeux éthiques particuliers.

15 h 15

Mot de clôture et remerciements

Dernière mise à jour : 07 novembre 2019

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