Information pour les professionnels de la santé

Journées d'étude des comités d'éthique de la recherche et de leurs partenaires

Conférenciers

Françoise Guénette

Françoise Guénette

Françoise Guénette, longtemps journaliste, est aujourd’hui animatrice professionnelle. Elle a été, entre autres, reporter et chroniqueuse à la radio de Radio-Canada, et animatrice de quelques émissions de télévision. Depuis 20 ans, elle anime des assemblées publiques, des débats sociaux et des consultations gouvernementales. Elle s’intéresse particulièrement aux enjeux en santé, en éducation et en éthique.

Marc-Antoine Dilhac

Marc-Antoine Dilhac

Marc-Antoine Dilhac est professeur de philosophie à l'Université de Montréal, membre associé du Mila. Depuis 2013, il est directeur de l'axe Éthique et politique au Centre de recherche en éthique (Montréal) et a été titulaire de la Chaire de recherche du Canada en éthique publique et théorie politique (2014-2019). Ses recherches actuelles portent sur les impacts éthiques et sociaux de l'intelligence artificielle (IA) et des technologies numériques, et sur les questions de gouvernance et de design institutionnel, avec un intérêt particulier sur la façon dont les nouvelles technologies modifient les relations publiques et les structures politiques. En 2017, il a entrepris le projet de la Déclaration de Montréal pour un développement responsable de l'IA et en a présidé le comité scientifique. Marc-Antoine Dilhac dirige la fonction Délibération de l'Observatoire sur les impacts sociaux de l'IA et siège au Conseil du gouvernement du Canada en matière d’IA. Il est titulaire d'un doctorat en philosophie politique de l'Université de Paris 1 Panthéon-Sorbonne.

Luigi Lepanto

Dr Luigi Lepanto

Dr Luigi Lepanto est directeur des services professionnels, Direction des affaires médicales et universitaires, au Centre hospitalier de l’Université de Montréal. Il est professeur titulaire de clinique au Département de radiologie diagnostique, médecine nucléaire et radio-oncologie de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, avec une affiliation secondaire au Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé de l’École de santé publique. Dr Lepanto s'intéresse aux technologies médicales et à leur impact sur la trajectoire de soins, aux technologies de l’information appliquées à la santé, ainsi qu’aux interventions complexes combinant l’implantation de technologies à l’introduction de changements de processus dans la prestation des soins.

Tuomas Pöysti

Dr Luigi Lepanto

Tuomas Pöysti est le Chancelier de la justice de la république de Finlande depuis 2018. Il était précédemment sous-secrétaire d’État dans les domaines de la politique administrative, de la gouvernance et de la digitalisation du ministère des Finances, sous-secrétaire d’État au ministère des Affaires sociales et de la santé, vérificateur général de la Finlande, président de l’Office national de l’audit de la Finlande, et président du comité de supervision de l’office anti-fraude européenne, de la Commission européenne. Il détient un doctorat en droit et un doctorat en philosophie (h.c.).

Naomi Ayotte

Naomi Ayotte

Naomi Ayotte est une avocate spécialisée en droit des technologies de l’information et en protection des renseignements personnels cumulant 13 années de pratique en ces matières au sein du ministère de la Justice du Québec. Au fil de sa carrière, elle a notamment développé une expertise en matière de protection des données de santé et une maîtrise des règles juridiques applicables à celles-ci. Elle est au fait des enjeux liés à l'utilisation et à l’obtention des données de santé à des fins de recherche et s’intéresse particulièrement aux domaines de l’intelligence artificielle et des mégadonnées.

Michel Bergeron

Michel Bergeron

Michel Bergeron est un éthicien retraité de l’Université de Montréal, consultant en éthique et en conduite responsable en recherche, et professeur associé au Département de médecine sociale et préventive de l’École de santé publique de l’Université de Montréal. Il est membre de la Commission de l’éthique en science et en technologie du Québec, membre de l’axe 1 – Éthique des nouvelles technologies en santé et en éthique de la recherche de la Chaire UNESCO – Éthique, sciences et société ainsi que directeur – Éducation de l’Association canadienne des comités d’éthique de la recherche (CAREB-ACCER). Il est également président du comité d’éthique de la recherche (CER) du collège La Cité, à Ottawa, membre versé en éthique aux CER de Polytechnique Montréal et de l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue. Il a entre autres collaboré à la rédaction des versions 2010 et 2014 de l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC 2).

Janine Badr

Janine Badr

Janine Badr est infirmière de formation avec une expertise particulière en soins à l’enfant et en gestion des risques. Forte d’une expérience de 10 ans en milieu académique et clinique, elle est aujourd’hui candidate au doctorat en santé publique à l’Université de Montréal. Ses intérêts de recherche portent sur les technologies connectées en santé, leurs enjeux pour les usagers et les systèmes de santé et leurs effets sur le partenariat et l’engagement des patients porteurs de maladies chroniques. Affiliée au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), elle est membre de l’équipe de coordination de la communauté d’innovation en santé connectée lancée par le CHUM et l’École de l’intelligence artificielle en juin 2019.

Mylène Deschênes

Mylène Deschênes

Mylène Deschênes est directrice des affaires éthiques et juridiques aux Fonds de recherche du Québec. À ce titre, elle conseille le scientifique en chef et les Fonds de recherche du Québec sur les questions d’éthique en recherche, de recherche en éthique ainsi que sur toute question juridique ou de développement de normes de politiques ayant un impact dans le domaine de la recherche en sciences. Titulaire de deux baccalauréats en droit civil et common law de l’Université McGill, elle est également détentrice d’une maîtrise en droit biotechnologies et société de l’Université de Montréal. Elle a été directrice exécutive du consortium de recherche P3G et conseillère principale – politique en matière d’éthique – au bureau de l’éthique des Instituts de recherche en santé du Canada. Enfin, elle siège maintenant sur le comité d’intégrité scientifique du Luxembourg.

Patrick Gogognon

Mylène Deschênes

Patrick Gogognon est conseiller en éthique et vice-président du comité d’éthique de la recherche du CHU Sainte Justine. Il siège également comme membre versé en éthique auprès du Comité d’éthique de la recherche clinique de l’Université du Montréal. Il a complété un doctorat en bioéthique de l’Université de Montréal en 2019 dans le cadre duquel il s’est intéressé aux enjeux de justice dans la recherche en santé mondiale.

Il porte également un intérêt aux enjeux éthiques liés à l’encadrement des utilisations secondaires des données et échantillons collectées dans les essais cliniques ainsi qu’à l’utilisation des données de santé à des fins de recherche dans le domaine de l’intelligence artificielle.

Patricia Caris

Patricia Caris

Patricia Caris possède une maîtrise en anthropologie du vieillissement, une maîtrise en analyse des politiques et a complété une scolarité de doctorat en sciences politiques (administration publique). Elle a commencé sa carrière dans la fonction publique en 1987 au ministère de la Santé et des Services sociaux. Elle a par la suite occupé le poste de directrice générale adjointe à la recherche, à l’évaluation et à la mesure de la performance au ministère de l’Emploi et de la Solidarité. Depuis 2013, elle occupe le poste de directrice générale adjointe aux statistiques et à l’analyse sociale à l’Institut de la statistique du Québec. Elle est également en charge du Secrétariat de l’Institut, de qui relève la Direction de la méthodologie, la Protection des renseignements personnels et les Affaires juridiques.

E. Marc Jolicoeur

Dr E. Marc Jolicoeur

Dr E. Marc Jolicoeur est cardiologue hémodynamicien à l’Institut de Cardiologie de Montréal et professeur agrégé de clinique à l’Université de Montréal. Dr Jolicoeur a complété ses études médicales à l’Université de Montréal en 2000. L’année suivante, il obtient une maîtrise en sciences biomédicales de la Faculté des études supérieures de l’Université de Montréal. Il termine les résidences en médecine interne en 2003 puis en cardiologie en 2006 à l’Université de Montréal, avant de se diriger au Duke Clinical Research Institute pour une formation post-doctorale en recherche. Il y complétera en 2009 une formation complémentaire en cardiologie d’intervention et une seconde maîtrise en recherche clinique. Le Dr Jolicoeur se spécialise dans le développement d'outils de recherche innovants pour la réalisation d'essais cliniques.

Annabelle Cumyn

Annabelle Cumyn

Annabelle Cumyn est une spécialiste en médecine interne diplômée de l’Université McGill avec une maîtrise en pédagogie des sciences de la santé du University of Illinois à Chicago. Elle pratique la médecine obstétricale d’abord au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine puis au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Estrie – Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et est impliquée dans le développement curriculaire de cette nouvelle spécialité. Depuis 2012, elle agit en éthique de la recherche d’abord comme membre scientifique, puis comme vice-présidente et finalement présidente du comité d’éthique de la recherche depuis 2013.

Alexandre Grégoire

Alexandre Grégoire

Alexandre Grégoire détient un baccalauréat en administration des affaires, profil comptabilité, de l’Université du Québec à Montréal. Atteint de fibrose kystique et du diabète de type 1, Alexandre a subi une double transplantation des poumons et du foie en octobre 2012. Depuis son enfance et par sa réalité de soins complexes, il a cumulé les expériences de soins de tout genre dans le système de santé québécois. Depuis quelques années, Alexandre a été activement impliqué comme patient partenaire à différents niveaux de gouvernance tant au centre hospitalier de l’Université de Montréal, qu’à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux ainsi que dans différents réseaux de recherche axée sur le patient. Il est aujourd’hui gestionnaire de projets au Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public, il est également coordonnateur de la composante Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public de l’Unité de soutien SRAP du Québec et a entreprit une maîtrise de recherche en sciences biomédicale de l’Université de Montréal, option Partenariat patient, afin de parfaire ses compétences en recherche.

Diane Poitras

Diane Poitras

Me Diane Poitras est membre du Barreau du Québec depuis 1986 et détentrice d’un diplôme de 2e cycle en éthique appliquée. Elle a travaillé au service juridique de la Commission d’accès à l’information (CAI) et a pratiqué en cabinet privé. Elle a également agi à titre de conseillère auprès du ministre responsable de l’application et de la révision de la Loi sur l’accès à l’information, en plus d’occuper la fonction de responsable de l’accès aux documents et de la protection des renseignements personnels à la Commission de la santé et de la sécurité du travail. Lors de sa nomination à titre de juge administratif à la CAI en juillet 2011, Me Poitras faisait partie de la Direction des services juridiques du Tribunal administratif du Québec. Le 7 juin 2012, elle a été désignée vice-présidente de la CAI par l’Assemblée nationale du Québec.

Depuis janvier 2019, Me Poitras assume la présidence de la CAI en tant que vice-présidente. Auteure de plusieurs articles, conférences, formations et ouvrages dans le domaine, Me Poitras est l’auteure principale du Guide pratique sur l’accès et la protection de l’information, gagnant du Prix 2008 du Concours juridique de la Fondation du Barreau du Québec. Elle a enseigné ce secteur du droit à l’École nationale d’administration publique et à l’Université du Québec à Montréal. L’Association sur l’accès et la protection de l’information lui a remis le prix Hommage en 2011.

Alexandra Obadia

Alexandra Obadia

Me Alexandra Obadia est une avocate de plus de 25 ans d’expérience. Détentrice d’une maîtrise en droit, biotechnologies et société, son expertise couvre les enjeux éthico-légaux liés à la gouvernance, la confidentialité, la commercialisation et l’accès aux données de santé ainsi qu’aux mégadonnées. Elle possède une vaste expérience en développement stratégique et organisationnel dans le domaine de la recherche en santé ainsi que dans le domaine de l’accès aux données médico-administratives. Me Obadia occupe le poste de Directrice générale au sein de CARTaGENE, la biobanque populationnelle du Québec.

Sébastien Gambs

Sébastien Gambs

Sébastien Gambs est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en analyse respectueuse de la vie privée et éthique des données massives depuis décembre 2017 et professeur au département d’informatique de l’Université du Québec à Montréal depuis janvier 2016. Précédemment, il avait été titulaire de la Chaire de Recherche sur la Sécurité des Systèmes d’Information conjointe entre l’Université de Rennes 1 et Inria de septembre 2009 à décembre 2015. Sa thématique de recherche principale porte sur la protection de la vie privée dans le monde numérique, avec un accent particulier sur les problématiques de respect de la vie privée dans le contexte de la géolocalisation. Il est aussi intéressé à résoudre des questions scientifiques à long terme telles que les tensions existantes entre l’analyse des données massives et le respect de la vie privée ainsi que les problématiques éthiques telles que l’équité, la transparence et l’imputabilité algorithmique soulevées par les systèmes personnalisés.

Alexandre Le Bouthillier

Alexandre Le Bouthillier

Alexandre Le Bouthillier détient un doctorat en informatique et recherche opérationnelle de l’Université de Montréal et a complété un postdoctorat à l’Université de Genève (Suisse). Il est le co-fondateur de Planora, une entreprise combinant intelligence artificielle et optimisation. Alexandre a occupé le poste de vice-président Science & Technologies chez RedPrairie (maintenant JDA Software) à la suite de l’acquisition de Planora. Il est cofondateur d’Imagia, une société qui œuvre dans la lutte contre le cancer grâce aux dernières percées en intelligence artificielle, membre du conseil d’administration du MILA (Institut Québécois de l’Intelligence Artificielle, dirigé par le professeur Yoshua Bengio), membre du conseil d’administration d’IVADO, MEDTEQ et de Montreal InVivo.

Pierre Lafleur

Pierre Lafleur

Pierre Lafleur est sous-ministre adjoint de la coordination, de la planification, de la performance et de la qualité au ministère de la Santé et des Services sociaux depuis 2013. Monsieur Lafleur détient une maîtrise en administration (gestion et développement des organisations).

Depuis 1987, il œuvre dans le réseau de la santé et des services sociaux où il a occupé plusieurs fonctions. Il a travaillé d’abord en établissement universitaire, puis au sein de l’Agence de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale et, depuis 2012, au ministère de la Santé et des Services Sociaux.

Patrick Bédard

Patrick Bédard

Patrick Bédard a occupé divers postes de gestion au sein de la fonction publique, notamment au ministère de l'Éducation et de l'Enseignement supérieur, du ministère du Travail, de l'Emploi et de la Solidarité sociale et, depuis 2018, au sein du ministère de la Santé et des Services sociaux. Depuis 2019, la responsabilité du secteur de la recherche a été ajoutée à ses fonctions. De 2009 à 2018, il a été membre du comité d'éthique de la recherche de l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec à titre de personne non affiliée à l'établissement.

Susan Zimmerman

Susan Zimmerman

Susan Zimmerman est la directrice exécutive du Secrétariat sur la conduite responsable de la recherche (SCRR), à Ottawa. Elle détient un baccalauréat du Bryn Mawr College, des diplômes en droit civil et en common law de l'Université McGill et une maîtrise en droit de l'Université de Toronto. Son bagage professionnel englobe des postes d'adjointe de recherche principale au Centre de médecine, d'éthique et de droit à l'Université McGill, de directrice de la législation et de la réforme du droit à l'Association du Barreau canadien, de conseillère juridique à Santé Canada et de directrice de la recherche à la Commission du droit du Canada. Elle a travaillé en droit de la santé à Toronto dans un cabinet d'avocats national, où elle a représenté des établissements de soins de santé et divers professionnels de la santé. Susan a également été chargée de cours en droit de la santé et éthique, ainsi que membre de comités d'éthique de la recherche.

Marianne Vanderwel

Marianne Vanderwel

Depuis 2007, Marianne Vanderwel travaille comme consultante en gestion de la qualité, spécialisée dans la promotion de la qualité en recherche clinique. Elle a deux maîtrises : une en génie physique et l'autre en sciences médicales de l’Université McMaster. Son expérience professionnelle comprend dix ans de recherche universitaire en sciences de la santé. Elle a plus de 30 ans d’expérience dans le secteur de la santé où elle a occupé diverses postes dans la recherche diagnostique et la recherche clinique. De 1993 à 2007, Marianne a travaillé dans le domaine de la gestion de la qualité pour des sociétés pharmaceutiques. De 2007 à 2015, elle était chargée de maintenir un programme de protection de la recherche humaine d’IRB Services. Elle était présidente de ce comité d’éthique de la recherche pendant de nombreuses années et elle en est toujours une membre active.

Nancy Gros-Louis McHugh

Nancy Gros-Louis McHugh

Huronne-Wendat de Wendake, Nancy Gros-Louis McHugh a terminé ses études en communication à l’Université Laval. Depuis 2002, Nancy travaille au sein de la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL). Gestionnaire du secteur de la recherche, elle a coordonné plusieurs projets de recherche communautaires et elle s’est impliquée activement dans le processus de développement du Protocole de recherche des Premières Nations au Québec et au Labrador (2005/2014). Elle est coauteure de la Boîte à outils des principes de la recherche en contexte autochtone, et elle a été impliquée dans la fondation du Centre sur la gouvernance de l’information des Premières Nations (CGIPN).

Jenny Kaeding

Jenny Kaeding

Jenny Kaeding est conseillère en éthique au ministère de la Santé et des Services sociaux depuis 2018. Détentrice d’un doctorat en pharmacie et d’une maîtrise en nutrition, elle a également travaillé au Centre intégré de santé et de service sociaux de Chaudière-Appalaches comme coordonnatrice du comité d’éthique de la recherche.

Claudine Fecteau

Claudine Fecteau

Claudine Fecteau est conseillère en éthique au ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) depuis 2004. Détentrice d’une maîtrise en droit, biotechnologies et société, elle était également membre d’un comité d’éthique de la recherche d’un établissement de santé du Québec avant de se joindre au MSSS. Entre autres, elle a contribué aux travaux menant à la révision de l’article 21 du Code civil du Québec.

Vincent Lajoie

Vincent Lajoie

Vincent Lajoie œuvre en éthique de la recherche depuis 2012. Il occupe actuellement un poste de conseiller en éthique de la recherche au Centre universitaire de santé McGill. Il est diplômé en soins infirmiers. Il a par ailleurs occupé au cours des 25 dernières années diverses fonctions au sein d'équipes de recherche clinique et de l'industrie pharmaceutique. Il porte un intérêt particulier aux enjeux liés à l'évaluation d'essais cliniques et l'impact des nouvelles technologies sur l'évolution des pratiques en recherche clinique.

Catherine Olivier

Catherine Olivier

Catherine Olivier est professionnelle en éthique aux Fonds de recherche du Québec depuis 2013. Elle détient un doctorat en bioéthique, de l’Université de Montréal ainsi qu’une maîtrise en biologie moléculaire. Elle a travaillé comme agente de recherche en biochimie, en bioéthique et en éthique de la recherche à l’Université de Montréal de 2001 à 2011, et à l’Université McGill de 2011 à 2013.

Dernière mise à jour : 08 octobre 2019

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