La Loi concernant les soins de fin de vie, entrée en vigueur au Québec le 10 décembre 2015, vise notamment :

• à encadrer les droits des personnes en fin de vie;
• à encadrer l’organisation des soins de fin de vie;
• à favoriser un accès équitable à des soins palliatifs de qualité.

Elle permet également la reconnaissance de la primauté des volontés exprimées clairement et librement par la mise en place du régime des directives médicales anticipées. Son entrée en vigueur a aussi permis à un nouveau soin d’être adopté et encadré, soit l’aide médicale à mourir (AMM).

Dès 2017, différents travaux ont eu lieu afin de réfléchir à la possibilité d’adapter la Loi à différentes réalités. Un groupe d’expertes et d’experts indépendants a été mandaté pour étudier la question de l’inaptitude et de l’AMM. Consultez le rapport L'aide médicale à mourir pour les personnes en situation d'inaptitude : le juste équilibre entre le droit à l'autodétermination, la compassion et la prudence pour plus d’information.

Le 11 septembre 2019, le jugement dans la cause Truchon-Gladu a déclaré inopérant le critère de fin de vie en ce qui concerne l’admissibilité à l’AMM. Tous les autres critères d’admissibilité sont demeurés valides. Le gouvernement du Québec a ainsi décidé de ne pas modifier la Loi afin de se conformer à ce jugement.

Des préoccupations sur d’autres aspects de la Loi ont conséquemment été soulevées, notamment :

• l’interprétation de l’effet du retrait du critère de fin de vie sur l’admissibilité à l’AMM;
• l’accès aux soins et aux services en santé mentale;
• les critères pour définir le caractère exceptionnel de l’AMM pour certains cas de troubles mentaux;
• l’évaluation du caractère incurable des troubles mentaux et le caractère irrémédiable des souffrances qui leur sont associées.

En 2020, un mandat a été donné à la Commission sur les soins de fin de vie concernant ces préoccupations. Des groupes de soutien et de défense des droits des personnes atteintes de troubles mentaux et de leurs proches ont ainsi été consultés. Consultez le rapport Accès à l’aide médicale à mourir pour les personnes atteintes de troubles mentaux  pour plus d’information.

La même année, deux forums nationaux sur l’évolution de la Loi ont également eu lieu. Le premier portait sur l’admissibilité à l’AMM en contexte d’inaptitude  et le deuxième sur l’AMM et les troubles mentaux .

Le 11 juin 2021, le projet de loi 83 modifiant notamment l’article 29 de la Loi concernant les soins de fin de vie a été sanctionné. Dorénavant, la Loi permet l’administration de l’AMM à une personne en fin de vie qui remplit toutes les conditions prévues par la Loi et qui est devenue inapte à consentir aux soins.

Pour ce faire, la personne doit y avoir consenti préalablement par écrit au moyen du formulaire, dans les 90 jours précédant la date de l’AMM.

En 2021, la Commission spéciale sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie a été créée. Son mandat portait sur l’élargissement de l’AMM pour les personnes en situation d’inaptitude et celles souffrant de troubles mentaux. Consultez le rapport de la Commission spéciale  pour plus d’information.

En 2022, le projet de loi n^o 38 visant à modifier la Loi concernant les soins de fin de vie a été déposé. Il faisait suite aux recommandations contenues dans le rapport de la Commission spéciale. Considérant le contexte de changement de législation, les travaux ont repris en 2023 avec le projet de loi n^o 11.

Entre autres modifications, le projet de loi :

• permet aux infirmières praticiennes spécialisées d’évaluer et d’administrer l’AMM et la sédation palliative continue;
• prévoit le régime des demandes anticipées d’AMM;
• exclut le trouble mental comme étant une maladie pour laquelle une personne peut formuler une demande d’AMM;
• interdit l’exclusion de l’AMM de l’offre de soins des maisons de soins palliatifs;
• exige d’obtenir une autorisation du directeur des services professionnels (DSP) ou des soins infirmiers (DSI) si l’AMM est administrée dans un autre lieu que ceux prévus par la Loi;
• prévoit l’élargissement de l’accès à l’AMM, sous certaines conditions, aux personnes présentant une déficience physique grave entraînant des incapacités significatives et persistantes.

Ce dernier élargissement de l’accès à l’AMM repose sur les recommandations d’un groupe d’expertes et d’experts  ayant eu pour mandat d’approfondir les notions d’AMM et de handicap neuromoteur.

En 2023, les recommandations formulées par les expertes et experts ont été présentées à des groupes invités lors de la consultation sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie .

Pour plus d’information sur la Loi, consultez la page Loi concernant les soins de fin de vie  de Québec.ca.