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Éthique en santé et services sociaux

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Encadrement des banques de données et de matériel biologique

La recherche est intrinsèquement liée à la collecte de données ou de matériel biologique. Les progrès qu'enregistrent les technologies de l’information ont facilité le stockage des données et décuplé les possibilités offertes à la recherche. Depuis quelques années, on assiste à la création de banques au contenu de plus en plus vaste utilisées à des fins de recherche en santé.

La constitution et la gestion des banques de données ou de matériel biologique posent des difficultés sur les plans éthique et juridique, notamment quant à des usages différents de ceux pour lesquels les données et les échantillons ont été récoltés et sont conservés.

En 1998, la mesure 1 du Plan d’action ministériel en éthique de la recherche et en intégrité scientifique obligeait les établissements du réseau de la santé et des services sociaux à se doter d’une politique sur la gestion des banques de données et de matériel biologique. Afin d'aider les comités d’éthique de la recherche (CER) à préparer leur politique, la Direction de l’éthique et de la qualité a produit le Guide d’élaboration de normes sur la gestion des banques de données.

Conscient que la question de l’encadrement des banques déborde largement l'enceinte des établissements, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) s’est joint au Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ) afin de soutenir le groupe-conseil sur l'encadrement des banques de données ou de matériel biologique à des fins de recherche en santé. Le rapport final du groupe-conseil, rendu public le 3 mai 2007, contient quinze recommandations visant à faire reconnaître la valeur sociale d'une recherche qui respecte la personne.

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Dernière mise à jour : 27 octobre 2017, 08:57

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