Santé et Services sociaux Québec.

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Éthique et consentement

Le dépistage prénatal offre aux femmes enceintes et aux couples la possibilité de connaître leur probabilité individuelle d'avoir un enfant ayant la trisomie 21 et, s'il y a lieu, de prendre une décision relativement à l'issue d'une grossesse où l'enfant à naître aurait la trisomie 21. En effet, la décision d'avoir un enfant qui présente la trisomie 21 comporte des implications importantes. Le présent programme de dépistage permet aux femmes enceintes et aux couples, peu importe leur situation, de prendre une décision éclairée à cet égard.

Dans le cas de la trisomie 21, s'il est possible de soigner certaines malformations et certains problèmes de santé qui y sont associés, aucun moyen de guérir ou de prévenir la déficience intellectuelle n'a été trouvé. Ainsi, à partir du moment où cette anomalie chromosomique est diagnostiquée chez le fœtus, les deux options offertes aux futurs parents sont soit de continuer la grossesse, soit d'interrompre la grossesse. La mise en place, dans le réseau, d’un programme de dépistage prénatal pourrait alimenter la crainte que cela ait pour effet d’accroître la discrimination envers les personnes avec la trisomie 21 et leurs proches. Aussi, certains craignent qu'un programme de dépistage prénatal de la trisomie 21 passe de l'offre de tests de dépistage à la prescription systématique des tests et que l'autonomie parentale relativement à l'issue de la grossesse soit perdue.

Consentement libre et éclairé au Programme

Le Programme a comme principe directeur que le consentement des femmes enceintes et couples soit libre et éclairé. Certains éléments sont importants à considérer dans le processus d’offre du dépistage prénatal de la trisomie 21 pour permettre un consentement libre et éclairé :

  • S’assurer que le test de dépistage est offert sur une base volontaire et qu’il n’est pas prescrit de manière systématique.
  • S’assurer que toutes les informations nécessaires à la prise de décision ont été transmises.
  • Comprendre que la décision de passer ou non le test de dépistage prénatal de même que celle de poursuivre ou non une grossesse à la suite de l’annonce d’un diagnostic de trisomie 21 appartiennent entièrement aux femmes enceintes et aux couples.
  • Prendre le temps de discuter avec les femmes enceintes et les couples des implications et des options ainsi qu’explorer avec eux les facteurs qui jouent un rôle dans la décision d’y participer ou non.
  • Transmettre l’information d’une manière non directive, c’est-à-dire en aidant les femmes enceintes et couples à prendre la meilleure décision pour eux-mêmes et leur famille, d’après leur propre point de vue et leurs valeurs.
  • S’assurer que les femmes enceintes et les couples ont reçu le dépliant d’information sur le Programme produit par le ministère de la Santé et des Services sociaux.
  • Donner accès aux femmes enceintes et couples à des ressources (associations de parents, services de génétique, etc.) si ceux-ci veulent en savoir plus sur la vie avec un enfant qui a la trisomie 21.
  • Offrir aux femmes enceintes et couples la possibilité de réfléchir avant de prendre leur décision et les soutenir dans cette décision, quelle qu’elle soit.