Portrait de la situation : problématique et enjeux

Les données sur le taux de prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont évolué depuis le plan d’action publié par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) en 2003. En effet, les travaux des dernières années démontrent que ce taux, d’abord estimé à 27 pour 10 000 (2,7/1 000) dans la population de 1 à 19 ans et de 15 pour 10 000 (1,5/1 000) dans la population de 20 à 64 ans, ne cesse d’augmenter. Les études les plus récentes estiment que le taux de prévalence des personnes ayant un TSA varierait entre 90 et 120 individus sur 10 000, soit environ 1 % de la population. L’estimation de la prévalence du TSA au Canada, incluant les enfants et les adultes, est de 1 sur 94.

L’importance de procéder à une détection précoce est intimement liée au choix d’outils et à la formation des intervenants. Beaucoup de travail a été accompli pour favoriser la détection chez les enfants en collaboration avec les milieux de garde et scolaire¹. En contrepartie, il faut poursuivre la mise en place de mécanismes adaptés aux adolescents et aux adultes. Par ailleurs, le maintien et le développement des connaissances demeurent un enjeu important pour assurer un diagnostic différentiel clair avec les autres diagnostics potentiels. Ainsi, la reconnaissance précoce du TSA représente un défi constant.

En ce qui concerne le dépistage chez les adolescents et les adultes, c’est généralement à la suite d’une demande d’évaluation plus poussée, lors d’une problématique de santé mentale (épisode de dépression ou autre), en présence de difficultés d’adaptation dans le milieu scolaire ou en milieu de travail que la présence d’un TSA est détectée. Les intervenants de ces secteurs doivent donc, eux aussi, être sensibilisés aux signes du TSA.

Les personnes ayant un TSA présentent des besoins importants qui ne peuvent être efficacement évalués indépendamment les uns des autres. L’évaluation globale des besoins est un travail d’équipe et elle doit s’appuyer sur une instrumentation appropriée permettant de tenir compte notamment de l’évaluation psychologique ou pédopsychiatrique, de l’état de santé, de l’histoire sociale, de l’évaluation de la communication, de la motricité, des habiletés cognitives et sociales ainsi que de l’environnement de la personne. Cette évaluation sert de base à l’élaboration du plan d’intervention. La nouvelle gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux et le regroupement des programmes  de déficience physique, de déficience intellectuelle et de TSA dans une même direction devrait faciliter le maillage des expertises et la collaboration des professionnels concernés au moment de l’évaluation globale des besoins².

La trajectoire requise pour l’obtention d’un diagnostic chez les enfants est établie dans la majorité des régions et est en voie d’être complétée dans les autres. Les procédures de référence et d’orientation sont mieux précisées dans certaines régions, ce qui a permis d’augmenter l’efficacité et de réduire les délais d’attente.

À la suite de changements introduits au Code des professions, le Collège des médecins du Québec et l’Ordre des psychologues du Québec ont conçu des lignes directrices guidant l’évaluation clinique du TSA. Elles ouvrent la possibilité pour les médecins et psychologues à livrer des conclusions provisoires sur la présence d’un TSA ce qui peut contribuer à diminuer les délais d’attente pour une évaluation diagnostique. Ainsi, des progrès ont été réalisés pour améliorer l’accès au diagnostic dans plusieurs régions en priorisant les enfants de moins de 5 ans³.

L’obtention d’un diagnostic pour les adolescents et les adultes pose encore des difficultés sur le plan de l’accès dans la majorité des régions et requiert une attention particulière, puisque le nombre de spécialistes ayant l’expertise en évaluation diagnostique est limité.

Enfin, l’annonce du diagnostic n’est pas toujours réalisée avec toute l’attention requise et l’accompagnement dont les personnes et les parents auraient besoin est peu présent.

Présentement, il n’existe pas de protocole commun de détection, d’évaluation et de diagnostic à travers la province introduisant par le fait même une iniquité dans l’accès aux services.

1. Protecteur du citoyen 2009, Bilan MSSS 2011.
2. Protecteur du citoyen 2015.
3. Protecteur du citoyen 2009, Bilan MSSS 2008-2011.